Facilidades

Acho que já falei da situação física em que estou, mas... Então, em julho deste ano eu fui diagnosticada com linfoma novamente e foi indicada uma medicação importada e cara para o tratamento. Enquanto providenciávamos o acesso a esta medicação (que é assunto pra outro dia), fiz um ciclo de quimioterapia como paliativo. Depois disso, tive uma encefalite, ou meningite asséptica (sem nenhum bicho ter causado). A meningite me deixou quase 20 dias no hospital, entre emergência, UTI e quarto. Visão dupla e uma baita fraqueza nas pernas.


Nossa, a introdução está enorme... Tudo pra dizer que eu recebi da Simone a melhor dica de todas para solucionar um problema simples... usar o vaso sanitário. O vaso baixo estava acabando com meus braços e costas (que estão me levantando porque as coxas não estão). Ela indicou um assento sanitário elevado.

Oi só como ficou no "meu" banheiro. 

Sim, ficou um bocado alto, poderia ser um médio, mas não pode trocar, então fico na ponta dos pés, mas me levanto sem dificuldades!

E aí eu descobri que outras pessoas tem a mesma dificuldade, e como uma boba ingênua babei nos sites que vendem produtos para quem tem necessidades especiais.

Aiai, como é bom fazer xixi!

Sopa da Bela: Abóbora e batata doce

Provei uma receita nova esta semana. Uma sopa de abóbora e batata doce. Receita da Bela Gil.
Recomendo mesmo!

Sopa de Abóbora e Batata doce

Receita:

·         1 batatas-doces pequenas

·         1 pedaço de abóbora médio ou cenoura

·         ½ cebola picada

·         1 colher de chá de gengibre picado

·         1 cravos

·         1 pitada de canela

·         sal marinho

·         1 punhado de castanha de caju torrada (para decorar)

·         água 

Procedimento:

1.      Descasque e corte a batata-doce e abóbora em pedaços

2.     Aqueça o azeite em uma panela, adicione a cebola e o gengibre e refogue por alguns minutos até dourar.

3.     Acrescente os legumes, sal, cravo e canela e cubra com água.

4.     Deixe ferver e cozinhe em fogo baixo por 20 minutos com a panela tampada.

5.     Desligue o fogo e bata tudo no liquidificador com a água do cozimento (você pode ou não precisar de toda a água, depende da consistência que você deseja para a sopa).

6.     Decore com as castanhas.

Um pouco de história - formação

Bem, como está na descrição eu sou psicóloga de formação. Mestre em Psicologia Clínica e Cultura, pela UnB. Tenho trabalhado toda minha carreira com a prevenção e o uso abusivo de drogas e também com educação. Na verdade eu comecei como professora dando aula paras bonecas em um quadro negro em forma de Pica-Pau.

Filha de artistas, de uma linhagem de professores, acho que não poderia ser muito diferente. Gostava de estar nas escolas, salas de aula, salas dos professores... Só não gostava da FAAP, onde meu avô dava aulas porque achava muito grande e tinha medo de me perder. Eu devia ter uns 6 anos quando penso nessa lembrança. A sala dele era bem diferente, tinha uns instrumentos que não eram comuns. Ele fumava dentro da sala e enquanto falava, segurava seu cigarro sem tragar, e ele se consumia inteiro sem que caísse qualquer pouquinho de cinza.

Depois de adolescente eu vi a FAAP de outra forma, sem ele lá, frequentando o teatro. As obras de Shakespeare nas montagens do... como chamava aquele grupo mesmo? O Teatro do Ornitorrinco. Era ótimo. Garantia de risadas do começo ao fim.

Mas as aulas. Bem, eu dei aula pela primeira vez para alunos vivos na piscina da USP. Meus avós iam lá regularmente, e eu acompanhava quando não estava em aula. E sempre tinha umas senhorinhas que ficavam na beira da piscina, não sabiam nadar e ficavam lá tentando se exercitar e me observando nadar como peixe (na verdade como o Homem do Fundo do Mar). Um dia perguntei a elas se elas queriam que eu ensinasse. Eu fazia aulas de natação já há algum tempo, então repassava os exercícios.

Considero essa a primeira experiência verdadeiramente de aula não só pelas alunas vivas, mas porque tinha objetivo, método e hora marcada. Era um compromisso de ambas partes.

E é assim que eu me vejo no meu trabalho e na minha vida. Comprometida.

Tratar o corpo como ele merece

Mudanças na alimentação sempre são desafiadoras. Ainda mais para alguém dependente de comida e açúcar como eu. Sim, comida é minha droga de escolha. Sempre escondi minhas mágoas e alegrias na comidinha.
Não sou fã de sorvete de chocolate, nem de bombom de cupuaçu, mas que eu me lembre são os únicos doces que eu passo se me oferecer.
E aí que um dia desses eu resolvi mudar. A vida resolveu por mim, né? Eu estou só executando. Não que eu não comesse frutas e legumes, mas os excessos e outros alimentos, hábitos que venho carregando anos a fio e sei que fazem mal, estão pesando na saúde e resolvi mudar.
No tempo que fiquei no hospital com meningite, sempre tinha uma sobremesa, e muitas vezes tinha gelatina. Pronto, chegando em casa entrei na fase da gelatina.  Muita gelatina mamãe fez estes dias. Vários sabores, mas sempre com pedacinhos de maçã. Ela foi embora e eu continuo. Agora a gelatina é light, estou testando o Agar Agar mas ainda não cheguei na medida certa.
Pão branco que comia todos os dias, só uma vez na semana. Leite sem lactose e pouco, meio copo de manhã na vitamina com aveia e fruta. Tapioca no lugar do pão. Farinha de banana acompanhando o almoço (não tem gosto de nada, mas ajuda na digestão e saciedade sem se tornar gordura na hora de metabolizar - alimento funcional).
Nos intervalos das refeições, castanhas, frutas, um polenguinho.às vezes, ou cookies integrais pra não deixar o doce de lado. Mas nada de comer o pacote, tem quantidade certa.
Muita mastigação. Muita água e suco de fruta (as polpas estão aí pra isso).
Estou me inspirando na Bela Gil e em outras cozinhas mais naturais e funcionais. Tentando reduzir quantidade e aumentar a qualidade.
Ah, não falei de açúcar, né? Falei de doce só. Pois então, eu não como açúcar branco faz umas duas semanas pelo menos. A não ser que ele esteja em algum produto, mas estou optando por outras formas de adoçar, como o Agave e o mel. Adoçante também não faz bem, então uso mínimo.
Estou esperando um dia tranquilo e de mais energia e menos atividades para testar uma receita de pão sem glútem. E também de cookies. Já comprei os ingredientes, faltou a disposição... Mas virá.

Longe de ser necessidade, mas hoje eu queria minha mãe aqui só pra me mimar

Longe de ser necessidade, mas hoje eu queria minha mãe aqui só pra me mimar.

Como sabem essa noite dormi pouco. Fiquei por aqui e cedo tinha a perícia do INSS. Lá esperei pouco pela moça do cadastro, uma simpática cearense com sotaque de Brasília, e muito para ser atendida por uma moça que acredito ser médica. Nada disse o contrário mas ela nem se apresentou. Pediu meus documentos, exames e laudos, perguntou minha história e só. Nem 10 minutos e meu relato médico resumido no computador. Afastamento até agosto de 2015. Se precisar mais tempo, marcar outra perícia 15 dias antes do fim do afastamento.

Vim pra casa e descansei. Pernas para cima.

O dia todo com o estômago incomodando um pouco. De manhã comi uns morangos meio passados, senti na hora, mas era tarde. DICA: SOMENTE LAVE MORANGOS NA HORA EM QUE FOR COMER. Do contrário eles cozinham. Eu sei disso mas aqui na casa da vó é tudo diferente do que eu faço em minha casa... Ah que saudade de casa... Saudade dos cuidados da Elisângela que deixava minha casa limpinha e do meu jeito! Saudades de mimos de mãe, que não é exatamente do meu jeito mas como é mimo é muito melhor.

Eu sei que sou uma pessoa muito exigente, metódica e neurótica. A maior parte de nós é, acredito. Mas estou mesmo sentindo falta da minha independência. Como sou co-dependente, filha de adicto, nunca pude (até agora) depender das pessoas para fazer as coisas. Sempre fui aprendendo a fazer por mim e sem esperar nada. No meio disso, a compulsão alimentar completava os espaços de infelicidade, vazio e o que mais fosse.

Resultado: hoje estou dependendo de pessoas para muita coisa. Não tenho tido possibilidade de cuidar de mim como eu gostaria, comprar e preparar minhas comidas, lavar minhas roupas, arrumar minha casa. Isso tudo parece tão banal mas é tão importante pra mim.
Se eu quero mudar meus móveis de lugar, eu mudo. Pode demorar um pouco, suar um tanto, mas eu mudo. Hoje não consigo arrastar a mesa de cabeceira para o outro lado do quarto se eu quiser, pois além de estar fraca, preciso poupar meus braços pra manobra de me levantar do vaso sanitário. Aqui o vaso é baixo e o banheiro é pequeno, não tem espaço para barras ou uma cadeira para eu apoiar. 

Então o esforço é nos braços e costas, apoiando como dá no balcão e no topo da caixa de descarga. A cena é um balé! Acontece que está começando a ficar dolorido o cotovelo do braço direito. As costas eu nem falo, porque depois de ter feito punções para retirada de liquor (no hospital, por causa da meningite), nunca mais parou de doer.Sempre algum incômodo na lombar. Alivia com as massagens, mas volta com o esforço.

Ah e o aspécto morar sozinha versus estar numa casa com um monte de gente? Hoje eram 4 além de mim. Empregada, faxineira, vó e tio. Mais nossos 4 cães.

Eu passei boa parte do tempo no quarto com a porta fechada, com os meus cães junto. Isso para não atrapalhar o trabalho das meninas, que toda hora tem que espantar um deles que está passando deixando marcas de patas no chão recém limpo.

Pés para cima. A posição é boa por um tempo, mas cansa também. Estou tão inchada que sentar de pernas cruzadas não é possível. Dói. Vou colocar a foto do meu pé e perna... Dá até pra ver poros na perna, Ainda bem que vou parar com o corticóide e isso vai sair. Até lá muito líquido, drenagem e pernas pra cima.

Ah, mas falta aquele aconchego de mãe.... A comidinha e o cuidado pós medicação. O mimo. Me arrependi de ter pedido para ela não vir.

Pois é, fui eu que pedi. Eu sei que com os mimos eu amoleço nos meus esforços e deixo por conta dela. E não posso hoje fazer isso pra não correr o risco de enfraquecer nem mais um pouco. Ou vou ter que fazer xixi em pé!

30 de setembro para 1 de outubro - Clareando

Então, algumas pessoas ainda têm dúvidas sobre o problema de saúde que estou passando. Chama-se Linfoma de Hodgkin, e é um tipo de câncer que se manifesta no sistema linfático. No meu caso, apareceram ínguas na região do pescoço e axila como primeiros sintomas, junto a uma coceira sem fim e febre no fim do dia todos os dias. Após 6 meses de consultas e exames com diferentes profissionais chegamos ao diagnóstico e pudemos iniciar tratamento. Foi um longo período que passei em voltas com quimioterapias, culminando em um transplante de medula autólogo (de mim mesma).

Este ano, em julho, recebi o diagnóstico do reaparecimento da doença. E desde então estou buscando tratamento para ela.

O medicamento que preciso é o ADCETRIS, que não é produzido no Brasil, mas nos Estados Unidos e Europa. Custo elevadíssimo para trazer por meios particulares, então pedimos ao plano de saúde, que recentemente liberou o primeiro de 16 ciclos que farei.

O que são os ciclos? Bem, cada ciclo é um período de aplicação do remédio. Neste caso ele acontece a cada 21 dias, em uma única aplicação, via cateter, que durou ontem meia hora.

Então, somente vou tomar a segunda dose no segundo ciclo, em 21 dias a partir de hoje.

Até agora não houve nenhuma reação adversa. Somente a excitação de finalmente iniciar o tratamento, que está me mantendo acordada as 3 da manhã.

Bem, eu pulei uma boa parte da história... Aconteceu que durante este tempo entre eu receber o segundo diagnóstico e começar o tratamento efetivamente, fomos ganhar tempo com uma quimioterapia paliativa. Isso baixou minha imunidade, me deixando suscetível a outras doenças... Peguei meningite. Passei quase 20 dias no hospital e saí debilitada fisicamente, além de a meningite ter afetado minha visão. Estou com diplopia, ou seja, vejo tudo em dois. Cada olho vê uma imagem e elas não se juntam. Isso é passageiro, estou fazendo reabilitação e está melhorando, mas nesse período eu fico sem poder dirigir, sem equilíbrio e me canso muito mais, pela duplicidade de informações que o cérebro recebe.

Aliado a isso, estou tomando corticoide, que é uma medicação que faz reter líquidos. Então hoje estou 11 kg acima do peso que eu estava antes dos corticoides. Inchada feito uma bexiga de água.

Mas tudo isso vai passar. Estou diminuindo o corticoide e fazendo todos os tratamentos possíveis para que tudo corra o melhor possível.

Minha alimentação está sendo modificada, experimentando alimentos mais saudáveis e reduzindo nossos deliciosos veneninhos. E não é que está sendo bom?

E junto a isso, tem muita, mas muita gente mesmo orando e enviando energias pra mim.

Perceber a importância desse carinho, desse amor e cuidado que só tem como retorno minha presença no mundo é muito bom, você não faz ideia.

Para todos aqueles que querem saber melhor como eu estou, vão acompanhando por aqui... Eu não consigo dar respostas individuais a todos e fico me sentindo mal por não atender como gostaria... Aqui eu falo um monte de uma vez, nas mensagens só um tiquinho.

E pelo momento é isso.

Caponata de Legumes

A pedidos das minhas queridas Camila e Marina, trago novamente receitinhas de preparo básico.
Dessa vez a Caponata (agradecimentos à Sandra e à minha mãe)

Caponata de legumes

3 Berinjelas

2 abobrinhas

3 cebolas (as roxas ajudam a dar a cor pra caponata, mas podem ser as brancas também, que o sabor não perde nada)

Dentes de alho à gosto

1 tomate grande (ou 2 pequenos)

Temperos à gosto : folha de louro, orégano, pimenta do reino, outros que você goste

Sal

Açúcar

Vinagre

Azeite

Uvas passa

Molho inglês

Pique os legumes em cubos de 2 a 3 cm, a cebola pode ser tipo “pétalas” e o alho em lâminas.

Junte numa forma grande todos os legumes, os temperos secos a cebola e o alho. Misture tudo, regue com um fio de azeite e coloque no forno até tudo ficar macio. (tem que ir experimentando a cada tempo... você vai ver que vai ficar tudo meio escuro... é por aí mesmo)

Quando tudo estiver no ponto, tire do forno e ainda quente misture 1/3 de copo de vinagre com 3 colheres de sopa de açúcar. Acrescente também as uvas passa, o sal e o molho inglês. Não tem muita medida, vá colocando aos poucos e testando o sabor.

Depois que esfriar coloque mais azeite, de preferência extra-virgem. Coloque num pote que você possa mexer de vez em quando, e o azeite fica no fundo, mas você remexendo ele vai se espalhando. Refrigere e se quiser pode até congelar.

Daí, minha amiga, é desfrutar como você preferir.

Obs: eu já experimentei fazer na panela, não no forno, e o resultado é bem semelhante. Só que precisa de um panelão!

Obs2: Dessa vez não tem foto porque não fiz essa receita estes dias, mas como foi pedida.... Taí!!